Organisation
Une équipe de coordination
EN-HOPE dispose d’une équipe de coordination réunie autour d’un médecin coordinateur.
Cette équipe comprend :
Coordinatrice médicale
Docteur Anne-Sophie Defachelles
Onco pédiatre
Coordinatrice Administrative
Gaëlle Beuvelet
Cheffe de projet Santé
Coordination des RCPPI :
TYPE DE RCP | NOM DU MEDECIN RESPONSABLE | NOM DE LA SECRETAIRE REFERENTE |
Tumeurs viscérales et osseuses | Anne Sophie DEFACHELLES | Nathalie Puleo |
Tumeurs du système nerveux central | Pascal CHASTAGNER
| Corinne Staal |
Lymphomes, leucémies | Brigitte NELKEN
| Christelle Ogez |
Phases précoces | Natacha ENTZ WERLE
| Florence Vincent |
L’équipe de coordination d’ ENHOPE met en œuvre les actions définies par les différentes instances (bureau, groupes de travail) et organise le fonctionnement de l’OIR suivant les axes préalablement institués.
Elle aide également à la veille et aux éventuelles réponses apportées aux appels d’offre en Oncologie Pédiatrique.
Elle organise le rassemblement de l’ensemble des professionnels de l’inter-région, lors d’une réunion plénière annuelle d’ENHOPE.
Un bureau
LA COMPOSITION DU BUREAU
Le bureau est composé d’au moins un membre de chaque établissement avec une représentativité interrégionale de tous les acteurs : médicaux, paramédicaux et administratifs
LES MISSIONS DU BUREAU
Les missions du bureau sont :
- Suivre et coordonner les différents projets de l’OIR,
- Solliciter des subventions,
- Suivre les dépenses,
- Favoriser l’émergence de nouveaux projets.
Des groupes de professionnels
De nombreux professionnels médicaux interviennent en onco-hématologie pédiatrique (oncopédiatres, hémato pédiatres, radiothérapeutes, chirurgiens, neurochirurgiens, biologistes, cytologistes, médecins nucléaires, anatomopathologistes, immunologistes, neuropathologistes).
L’ensemble de ces professionnels, spécialisés en pédiatrie, participent à la fois; au traitement du cancer des enfants/adolescents ; et à l’accompagnement du développement de ces jeunes, régulièrement hospitalisés et donc éloignés de leur environnement habituel (maison, école, etc.).
Les équipes médicales sont pleinement impliquées dans l’organisation inter-régionale des soins aux enfants et adolescents atteints de cancer. Elles accompagnent, ensemble, les enfants/adolescents (et les familles) amenés à se déplacer d’un centre de référence à un autre, lors de certaines étapes de traitement plus spécifiques (chirurgie, greffe, radiothérapie) nécessitant une expertise médicale et des équipements particuliers.
Chaque dossier patient est discuté, au cours des RCPPI, de façon collégiale.
L’objectif des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires interrégionales pédiatriques (RCPPI) pour la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancers est de :
- Valider une stratégie diagnostique en cas de suspicion de tumeur,
- Définir un projet de soins y compris les lieux de prises en charge,
- Échanger sur les alternatives possibles face à une situation,
- Bâtir les stratégies thérapeutiques de façon collégiale.
- Présenter les malades lors d’une rechute ou d’une ré-évolution de la maladie.
La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient.
Le radiologue est un médecin spécialiste des techniques d’imagerie médicale : radiographie, échographie, scanner et IRM.
Au sein d’un service d’oncologie pédiatrique, le radiologue intervient à différents moments de la prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer. Il est présent au moment du diagnostic, de l’évaluation avant puis après le traitement ainsi que lors du suivi. Le radiologue peut parfois être amené à réaliser un prélèvement d’une partie de la tumeur pour préciser les caractéristiques de celle-ci.
Les radiologues et les oncologues ont un grand intérêt de travailler ensemble, en particulier lors des réunions de concertation pluridisciplinaires, afin d’analyser les images conjointement et de choisir la modalité d’imagerie la plus adaptée à la question posée, tout en respectant les différents protocoles internationaux de prise en charge des cancers de l’enfant.
Au sein d’ EN-HOPE, une lecture consensuelle est possible entre les différents radiologues. Ceci permet d’améliorer la qualité des interprétations données et guider au mieux la prise en charge.
De nombreux professionnels paramédicaux interviennent en onco-hématologie pédiatrique (infirmiers et infirmières puéricultrices, aide-soignants et auxiliaires de puériculture, agents de service hospitaliers, travailleurs sociaux, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, enseignants, éducateurs de jeunes enfants).
L’ensemble de ces professionnels, spécialisés en pédiatrie, participent à la fois ; au traitement du cancer des enfants/adolescents ; et à l’accompagnement du développement (sensori-moteur, psycho-intellectuel, social, etc.) de ces jeunes, régulièrement hospitalisés et donc éloignés de leur environnement habituel (maison, école, etc.).
Les équipes paramédicales sont pleinement impliquées dans l’organisation inter-régionale des soins aux enfants et adolescents atteints de cancer. Elles accompagnent, ensemble, les enfants/adolescents (et les familles) amenés à se déplacer d’un centre de référence à un autre, lors de certaines étapes de traitement plus spécifiques (chirurgie, greffe, radiothérapie) nécessitant une expertise soignante et des équipements particuliers. Pour cela, les équipes paramédicales ont ainsi élaboré un annuaire inter-régional des hébergements pour les familles, des supports d’informations relatifs au fonctionnement des différents centres EN-HOPE, etc. En plus de ces outils, les relations inter-centres des différents intervenants paramédicaux, et notamment des infirmières puéricultrices coordinatrices, permettent une collaboration efficiente entre les équipes autour de chaque enfant/adolescents suivis conjointement par plusieurs équipes.
A la différence des sciences dites « exactes » (mathématiques, biologie, physique-chimie), les Sciences Humaines et Sociales (SHS) désignent l’ensemble des disciplines scientifiques qui étudient les humains et la société .
Les équipes d’onco-hématologie pédiatrique portent une attention toute particulière à la qualité de vie, à l’impact psychologique de la maladie et des traitements, aux inégalités face à la maladie et au devenir des individus traités dans l’enfance ou l’adolescence pour un cancer.
Aussi, plusieurs professionnels médicaux et paramédicaux (infirmiers et infirmières puéricultrices, travailleurs sociaux, psychologues, enseignants, éducateurs de jeunes enfants, etc.) des différents centres EN-HOPE collaborent ensemble au sein d’un groupe de recherche en SHS.