Enfant-Famille
Parcours de soins
Chez l’enfant/adolescent de moins de 18 ans étant atteint d’un cancer, la prise en charge est encadrée par des critères d’agrément validés par l’Institut National du Cancer (INCa) et des recommandations de la Société Française de lutte contre les Cancer et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
Au sein d’EN-HOPE, vous trouverez 5 CHU (Amiens, Lille, Reims, Dijon, Besançon), 1 CHRU (Nancy), 2 Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) (Oscar Lambret à Lille, Institut de cancérologie de Lorraine à Nancy, et CLCC GF Leclerc à Dijon), l’HUS de Strasbourg et l’ICANS de Strasbourg.
Au cours de votre prise en charge, selon les décisions thérapeutiques des médecins, vous pouvez être amené à vous déplacer entre ces centres pour bénéficier des services experts de chacun. Ce partage des spécialités thérapeutiques au sein de l’interrégion est organisé selon des filières de soins établies pour 5 techniques :
La détermination de ces filières de prise en charge prend en compte le niveau d’expérience et d’expertise de la structure considérée, la disponibilité des ressources, la capacité des équipes à assurer la formation et le renouvellement des professionnels et les antécédents de collaboration entre les centres retenus dans l’Inter Région. Ces parcours de soin présentent un réel avantage en améliorant l’expertise et donc la prise en charge des patients.
Les filières de soins dans les centres hospitaliers du Grand Ouest
La radiothérapie des patients de moins de 16 ans dans les Centres de Lutte Contre le Cancer de Caen, Nantes et Rennes
Hébergement
Lors de ces déplacements, des lieux d’hébergement sont proposés aux accompagnants proches des différents centres. Ils ont été répertoriés ci-après :
Maison des Familles d’Amiens
Adresse : 4 Rue du Maréchal de Castries, 80090 Amiens
Téléphone : 03 22 89 78 40
Mail : marie.monnier@apprentis-auteuil.org
Adresse internet : https://www.maisondesfamilles.fr/nos-maisons-des-familles/maison-des-familles-amiens/
Maison des familles
Maison gérée par l’Association Semons l’Espoir
Adresse : Hôpital Jean Minjoz, 3 boulevard Alexandre Fleming 25000 Besançon
Téléphone : +33 3 81 88 02 66 (fixe) / +33 6 75 70 69 05 (mob)
Mail : mdfcontact25@orange.fr
Adresse internet : https://www.chu-besancon.fr/acteurs-en-sante/la-maison-des-familles.html
Hébergement
33 chambres
Modalités de réservation
Réservation : soit les familles directement, soit le service social si les familles sont prises en charge par ledit service.
Tarifs
Les tarifs de la nuitée (petit-déjeuner compris) sont déterminés en fonction des barèmes de la CARSAT.
Ils sont calculés en fonction de l’avis d’imposition et du régime social pour le résident principal.
Documents à fournir
● Dernier avis d’imposition
● Carte vitale à jour
Ces deux documents sont à fournir le plus tôt possible afin de pouvoir calculer et communiquer le tarif.
Pour les patients-résidents en ambulatoire, en consultations externes et en bilan :
● une attestation médicale du service hospitalier précisant que leur état de santé ne nécessite aucun soin ou surveillance médicale et que leur séjour dans l’établissement ne pose aucun problème prophylactique.
● Carte Mutuelle à jour
Maison d’accueil hospitalière Dijon Bourgogne
Affiliation : FMAH
Adresse : 12, rue de Cromois, 21000 Dijon
Téléphone : +33 3 80 65 70 40
Mail : accueil@mahdijon.fr
Adresse internet : www.mahdijon.fr / OU https://www.chu-dijon.fr/usagers-patients/maison-daccueil-hospitaliere-mah
Horaires d’accueil
Du lundi au vendredi : de 8h00 à 19h00
Le week-end : de 9h00 à 16h30
Hébergement
58 chambres de 1 à 3 lits avec salle de bain privative. 4 chambres «parent-enfant» – 3 chambres accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Modalités de réservation
par téléphone. Aucune réservation effectuée par mail ne sera prise en compte.
Caution
Une caution sera demandée (par chèque ou espèces) et sera restituée après règlement de la facture. Le montant de cette caution est fixé en fonction du nombre de jours de résidence prévus et du tarif applicable.
Si le résident ne peut pas fournir, le jour de l’admission, tous les éléments pour la tarification, une caution au tarif 4 par nuitée lui sera demandée.
Tarifs
Les ressortissants d’organismes de Sécurité Sociale conventionnés peuvent bénéficier de tarifs
dégressifs en fonction du dernier avis d’imposition sur les revenus (ne concerne pas les Aidants).
Gratuit pour les enfants de moins de 5 ans.
Les tarifs pratiqués pour les Résidents Patients sont pris en charge par les Établissements de Soins conventionnés (CHU – CGFL). Pour un remboursement éventuel des frais d’hébergement à la MAH, vous pouvez solliciter votre complémentaire santé (pas de tiers payant).
Documents à fournir
Pour les proches / patients ou aidants :
● « Bulletin de situation » de la personne hospitalisée (délivré par l’Établissement de soins)
● Carte Vitale ou Attestation de Sécurité Sociale du / des résident(s)
● Dernier avis d’imposition du foyer fiscal pour pouvoir bénéficier éventuellement d’un tarif dégressif
Pour les patients :
Un certificat médical (délivré par l’Établissement de soins)
Autre
La Maison Ronald McDonald de Lille
Affiliation : Fondation Ronald McDonald
Adresse : 160 avenue Eugène Avinée, Parc Eurasanté Ouest, 59120 Loos
Téléphone : +33 3 20 16 09 70
Mail : secretariat.mdplille@gmail.com
Adresse internet : https://www.fondation-ronald-mcdonald.fr/vous-aider/maison-lille/
Hébergement
15 chambres (pour 1 à 5 personnes) avec salle de bain et toilettes ; de grands espaces de vie et de partage : salon TV, cuisine, salle à manger, salles de jeux, de sport et de bien-être, terrasse, buanderie … une équipe formée à l’écoute active, présente 7j/7, 24h/24 pour accompagner les familles.
Conditions d’admission
Hébergement des familles d’enfants hospitalisés au CHRU ou au Centre Oscar Lambret de Lille lorsqu’elles habitent loin de l’hôpital.
Conditions d’accueil dont la priorité est déterminée avec l’hôpital :
L’âge de l’enfant : entre 0 et 18 ans.
Après avis favorable de la communauté médicale et en échange d’une participation symbolique, chaque famille dispose d’une chambre privative et ce, aussi longtemps que dure l’hospitalisation de l’enfant.
Modalités de réservation
Toutes demandes d’accueil au sein de la Maison s’effectue auprès du service de l’unité de soin du CHRU ou du Centre Oscar Lambret, dans laquelle est hospitalisé votre enfant.
La Maison des Parents
Adresse: 8 rue du Morvan, BP N° 25, 54501 VANDOEUVRE LES NANCY CEDEX
Téléphone : 03 83 44 72 72
Adresse internet : https://www.aremig.org/la-maison-des-parents/
La Maison des Parents Roseau
Maison des Parents gérée par l’Association ROSEAU
Adresse : 47 rue Cognacq-Jay 51100 Reims
Téléphone : +33 3 26 24 06 73
Mail : maisondesparents@association-roseau.fr
Adresse internet : http://www.association-roseau.fr/roseau.php
Horaires d’accueil
Du lundi au vendredi : de 9h00 à 12h00 et de 13h00
à 17h00. Week-end : astreinte
Conditions d’admission
Hébergement des parents d’enfants hospitalisés au CHU de Reims.
Hébergement
12 chambres de 3 à 4 couchages, Dont 1 chambre pour les personnes à mobilité réduite
Modalités de réservation
par téléphone ou par mail
Caution
Un dépôt de garantie de 150 € est demandé à l’arrivée (par chèque ou espèces)
Tarifs
Les tarifs sont conventionnés suivant le niveau d’imposition.
Modalités de paiement
Chèque, espèces ou carte bancaire
Conventions avec des organismes
Certaines MSA (Marne-Ardennes-Meuse, Picardie et Sud Champagne)
Convention CNAM à l’étude
Documents à fournir
● Attestation de droits (CPAM ou MSA)
● Dernier avis d’imposition (des 2 parents)
● Bulletin de situation du CHU de Reims pour l’enfant hospitalisé
La Maison des parents Ronald McDonald “La Maison au Fond du Coeur”
Affiliation : Fondation Ronald McDonald
Adresse : 22 rue Albert Calmette 67200 Strasbourg
Téléphone : +33 3 88 26 10 52
Mail : lamaisonaufondducoeur@hotmail.com
Adresse internet : https://www.fondation-ronald-mcdonald.fr/vous-aider/maison-strasbourg/
Conditions d’admission
Hébergement des familles d’enfants hospitalisés à l’Hôpital Hautepierre de Strasbourg, lorsqu’elles habitent loin de l’hôpital.
Les conditions d’accueil dont la priorité est déterminée avec l’hôpital sont :
Votre enfant a entre 0 et 18 ans
Vous ne disposez pas de lit accompagnant au sein de l’hôpital
Vous habitez à plus de 40 Km de l’hôpital de Hautepierre
En fonction des disponibilités et en échange d’une participation symbolique, chaque famille dispose d’une chambre privative et ce, aussi longtemps que dure l’hospitalisation de l’enfant.
Modalités de réservation
Toute demande d’accueil au sein de la Maison s’effectue auprès du cadre de santé ou de l’infirmière du service dans lequel est hospitalisé votre enfant.
Suivi au long cours
Au cours des 40 dernières années, des progrès thérapeutiques réguliers ont transformé le pronostic de survie des enfants et adolescents atteints de cancers et de leucémies. Néanmoins, certains patients présenteront un problème de santé lié à la maladie ou au traitement parfois de nombreuses années après la guérison. Ce risque justifie une surveillance médicale adaptée à chaque patient qui tient compte du diagnostic initial et des différents traitements reçus.
Un certain nombre de programmes de suivi organisé existent déjà dans certains centres et un plan de suivi à long terme va prochainement se structurer à l’échelon national.
Actuellement, le pédiatre oncologue donne une information individuelle sur les modalités de la surveillance et sur des mesures de prévention. Des examens peuvent permettre le dépistage et la prise en charge précoce d’éventuelles complications.
Des fiches d’informations par organe ont été élaborées par la « Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent » (SFCE) en collaboration avec les sociétés savantes correspondantes et avec l’aide de Jeune Solidarité Cancer. Vous les trouverez sur le site de la SFCE.
Un livret général de bons conseils sur la façon de prendre soin de soi après un cancer survenu dans l’enfance ou l’adolescence y est aussi téléchargeable.
